В последний день февраля весь мир и Украина отмечает Международный день заболеваний, которые встречаются крайне редко — один случай на 2000 населения. В Киеве на Михайловской площади сегодня, 28 февраля, установили световую инсталляцию, цель которой привлечь внимание к орфанным заболеваниям, сообщает корреспондент 44.ua.

«Есть люди, которые имеют редкие диагнозы и их можно не увидеть, потому что болезнь внутренняя и ее не видно. Но таким людям нужна поддержка и государства и общества, потому что им нужно дорогостоящее лечение. Такие болезни, как правило, — генетические и имеют летальный исход. Для того, чтобы привлечь внимание общества к таким людям, в 2020 году во всем мире была основана традиция подсвечивать известные здания четырьмя цветами: зеленым, синим, малиновым и желтым, символизирующие редкие заболевания. Украина в этом году тоже присоединились к акции», — рассказала председатель благотворительного фонда “Орфанные синицы” Татьяна Заморская.

С редкими болезнями, которые имеют прогрессирующее течение, живут преимущественно дети. Во взрослом возрасте орфанные заболевания встречаются реже.

«В Украине дети с генетическими болезнями живут недолго, к сожалению. Причины этого — очень позднее установление диагноза. Как показывает статистика, диагноз ищут около четырех лет. И за этот период врачи делают много ошибок и неправильно лечат. Поэтому важно, чтобы для таких детей делали правильную раннюю диагностику. Украина пока сильно отстает в этом», — добавила Татьяна Заморская.

В Киеве четырьмя цветами подсветили также костел Святого Николая.

Добавим, что фонд «Орфанные синицы» создан мамами орфанных детей. В Украине официально таких больных — 302. В мире Международный день редких заболеваний отмечается по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS».

Также сообщалось, что за последние сутки в Киеве на коронавирус заболели 208 человек.