Про це, передає Укрінформ, повідомляє Суспільне.

Інсталяцію створили із різнокольорових променів, які спрямовані угору і динамічно рухаються, перетинаючись у формі кола.

Учасники заходу закликають державу надавати фінансову підтримку пацієнтів із цим захворюванням.

Зокрема, один із учасників акції — Антон Крижній розповів, що його сину поставили діагноз СМА пізно, коли хлопчику був рік і три місяці. Хоча перші симптоми почали проявлятися у три з половиною місяці.

Як повідомляв Укрінформ, Міжнародний день рідкісних хвороб був встановлений у 2008 році з ініціативи Європейської організації рідкісних захворювань EURORDIS та її координаційного органу – Ради національних альянсів.

Рідкісними, або орфанними, вважаються захворювання, які рідко зустрічаються в загальній популяції населення, загрожують життю або хронічно прогресують, призводячи до смерті чи інвалідності. В Європі хвороба чи патологічний стан належать до категорії рідкісних захворювань, якщо рівень захворюваності не перевищує 1 випадку на 2000 людей. Переважна більшість цих хвороб має генетичну природу, інші є наслідками інфекцій, алергійних реакцій чи екологічного фактора.

Для більшості рідкісних захворювань не існує ефективного лікування, але існують методи, що дозволяють поліпшити якість і тривалість життя пацієнтів.

Головною метою проведення Дня рідкісних хвороб є підвищення обізнаності людей стосовно рідкісних хвороб.

Цього року День рідкісних хвороб проходить під гаслом – «Рідкісні — це багато. Рідкісні — сильні. Рідкісні – гідні».