Как живут харьковчанки с позитивным ВИЧ-статусом.

40 лет назад медики зафиксировали первый случай заболевания, который стал «страшилкой» для людей во всем мире – заражение вирусом иммунодефицита. Через десять лет после первого случая ВИЧ стал глобальной эпидемией, а еще через столько же – достиг уровня пандемии.

Уже в этом столетии благодаря усилиям прогрессивного сообщества эту хроническую болезнь удалось лишить «чумного шлейфа». А совсем недавно, в 2021 году, ученые сообщили о втором в истории человечества случае излечения от ВИЧ.

Регулярный прием препаратов антиретровирусной терапии позволяет повысить качество жизни людей, живущих с ВИЧ. Но общество, все равно относиться к людям с таким диагнозом достаточно предвзято.

К Всемирному дню борьбы со СПИДом, который был 1 декабря редакция сайта 057 подготовила историю харьковчанки Наталии Карагашовой, которая является координаторкой параюристок Всеукраинского объединения наркозависимых женщин «ВОНА», а также имеет ВИЧ-позитивный статус и говорит об этом открыто. На вопрос, почему она решилась рассказать о своем позитивном статусе Наталия отвечает: «Я живу с этим диагнозом уже 20 лет. Каждая тайна – это плен, а плен – это ограничение свободы. Я нахожусь в поисках свободы, поэтому говорю об этом открыто».

Никому на самом деле нет дела до того, как женщина выполняет свои материнские обязанности

Наталия уже три года оказывает юридическую помощь женщинам, чьи права нарушаются. Она ежедневно сталкивается со случаями, связанными с дискриминацией, нарушением прав женщин с ВИЧ-статусом, живущих с наркозависимостью, но больше всего ее беспокоят дела, связанные с детьми: «Я – мама и бабушка. Например, я считаю, что следует отменить дискриминационные статьи Семейного кодекса. В Украине женщин лишают материнских прав именно потому, что они стоят на учете в наркологическом диспансере.

Весь ужас ситуации в том, что для того, чтобы стать участницей заместительной поддерживающей терапии (ЗПТ), то есть отказаться от уличных наркотиков, выйти из криминала, стабилизировать свою жизнь и социализироваться, женщине обязательно нужно стать на учет. А сделать это значит пойти на риск потерять ребенка. Получается замкнутый круг. И никому на самом деле нет дела до того, как женщина выполняет свои материнские обязанности. И до того, что нет четкого определения, кого считать “хроническими наркоманами”. И до того, что такого диагноза как “наркомания” нет и вообще никогда не было. Есть действующее законодательство, Семейный Кодекс и социальные службы, которые почему-то из органов помощи превратились в карательные».

Наталия рассказала, что на ее работе был случай, когда у женщины отобрали новорожденного ребенка еще в Перинатальном центре из-за того, что та являлась пациенткой ЗПТ: «У нее забрали ребенка не соблюдая процедуру лишения материнских прав, то есть нарушая права, как самой матери, так и ребенка! Эта история закончилась трагически – женщина не выдержала давления и покончила с собой. Это ли соответствующая плата за небрежно составленные законы, которые стигматизируют людей уже самими формулировками?»

Важно понять чувства людей, которые только что узнали свой ВИЧ-статус и хотят изменить жизнь к лучшему

Для людей со статусом ВИЧ по закону доступ к программе ЗПТ внеочередной, но по факту иногда происходит иначе, рассказывает Наталия: «Например, в одном из харьковских медучреждений семейной паре на вопрос о том, когда они могут стать участниками ЗПТ, медсестра сайта ответила, цитирую: “когда 29 стоящих на программе умрут, вы станете следующими в очереди”. Это, конечно, не повседневная практика и это можно объяснить выгоранием медперсонала, который работает до изнеможения с превышенным количеством пациентов. Работницы и не надеются, что количество сотрудниц увеличат. Их можно понять. Но важно понять и чувства людей, которые только что узнали свой ВИЧ-статус и хотят изменить жизнь к лучшему, получив лечение, а в результате слышат такой ответ».

Несмотря на это, по словам Наталии, если человек с диагностированным ВИЧ хочет жить долго и чувствовать себя здоровым, в Украине есть все необходимое для этого: бесплатное узкопрофильное обследование на ВИЧ, бесплатное лечение. Также работают программы по уходу и поддержке. Но в своей работе параюристка сталкивалась с вопиющими случаями, например когда беременной женщине, живущей с ВИЧ и наркозависимостью, родная мать говорила: “Куда тебе рожать? Если родишь ребенка, я тебя выпишу из квартиры, иди куда хочешь”. И женщина под давлением родных сделала аборт. В результате, она навсегда потеряла биологическую возможность стать матерью.

Стигма – это злокачественное образование из-за страха иных

ВИЧ-инфицированные женщины совсем недавно получили право усыновлять ребенка. По словам Наталии, раньше это было запрещено законодательством: «В сочетании с наркозависимостью препятствий еще больше. Чтобы преодолеть негативное отношение общества к людям с ВИЧ-положительным статусом и живущих с наркозависимостью необходимо много работы на всех уровнях. Нужно взаимодействовать и с обществом, и с медицинскими работниками, и с полицейскими, и с социальными службами, и с органами власти – для того, чтобы снять демонизирующие стереотипы в отношении женщин, живущих с наркозависимостью. Обеспечить доступ к лечению несколькими возможными способами – чтобы человек сам был в состоянии выбрать тот вариант лечения, который подходит.

Далее следует разработать программу ресоциализации таких женщин и предоставить им возможность выбрать профессию, закончить обучение или заниматься бизнесом, получить кредит на льготных условиях именно для того, чтобы человек с необходимой поддержкой был в состоянии сделать свои первые шаги к возвращению в общество. То есть, нужна широкая поддержка со стороны государства. Можно изучить пример того, как решили этот вопрос развитые европейские страны, такие как Португалия или Нидерланды. И обязательно нужна работа с самими женщинами, живущими с наркозависимостью, для возвращения им самоуважения и самоценности. Ведь в случае наличия ВИЧ, вся стигма удваивается и к “сама виновата” добавляется “ты знала, на что шла”. Чемпионами в этом по-прежнему являются медработники и медработницы. Помню, как я во время болезни была вынуждена несколько раз обследоваться в поликлинике. И когда я пришла в третий раз, лаборантка сказала мне: “Что вы ходите сюда столько раз? Почему я должна работать с вашей кровью?” Эти люди сознательно выбрали профессию, но позволяют себе решать, кто имеет право обследоваться, а кто нет. Стигма – это злокачественное образование из-за страха иных. Я понимаю это, но это ранит.

Женщины, живущие с ВИЧ и наркозависимостью, всегда подвергались разным видам насилия больше, чем “нормальные” женщины

Именно поэтому мы уже третий год внедряем проект “Уличные юристки”, в котором подготовленные женщины, живущие с наркозависимостью, оказывают первичную юридическую помощь женщинам, чьи права нарушены по принципу “равная – равной”».

По поводу нарушения прав и негативного отношения к мужчинам, живущим с ВИЧ и наркозависимостью, Наталия сказала, что отношение к ним со стороны общества более снисходительно: «Они более активны, стигма к ним применяется реже и рисков при разглашении статуса для них в разы меньше. Вопрос можно было бы решить на уровне государства: разработать и внедрить гендерно-чувствительные услуги в программах снижения вреда. Например, женские часы приема на сайтах ЗПТ, гендерные квоты для женщин по участию в программе ЗПТ. Сейчас участницами программ ЗПТ становится только каждая пятая женщина из желающих. Поэтому среди них столь высокий риск инфицирования ВИЧ, который, в свою очередь, увеличивает риск передачи ВИЧ от матери к ребенку. Хотя сейчас это можно легко предотвратить – достаточно вовремя оказать квалифицированную помощь и лечение беременной женщине».

Фото: страница Наталии Карагашовой в Facebook

Несмотря на то, что помощью людям с ВИЧ-статусом занимаются общественные организации и перечень их услуг очень большой, им не стоит останавливаться: «Важно проводить мероприятия, ориентированные на женщин, которые позволят привлечь как можно большее их количество в программы снижения вреда. Возможно, проводить специализированную работу «в поле» для профилактики ВИЧ/СПИДа среди женщин, которые находятся в активном употреблении уличных наркотиков. И, прежде всего, обеспечить им безопасное пространство для возможности и желания заниматься своим здоровьем и изменениями к лучшей жизни».

Людей с такими диагнозами уже давно никуда не забирают

По словам Наталии, из-за пандемии COVID-19 произошел рост и домашнего насилия: «Это уже подтвержденная статистикой реальность. Женщины, живущие с ВИЧ и наркозависимостью, всегда подвергались разным видам насилия больше, чем “нормальные” женщины. А последствия для таких, как я, могут быть летальными. Это связано с одной из ТОП-5 проблем – неоказание медицинской помощи и дискриминация медицинскими работниками из-за наличия диагноза, а также нарушения прав работниками правоохранительных органов. Объясню: из-за низкого доверия к правоохранителям женщины редко и неохотно вызывают полицию.

Когда уже доходит до вызова «скорой» – тоже нет никакой гарантии, что тебя спасут или даже окажут медицинскую помощь. Именно из-за личного стереотипного отношения к женщинам, употребляющим наркотики, медицинские работники позволяют себе ужасные вещи. Зафиксированный нами случай: работники скорой помощи, услышав слова “ВИЧ” и “ЗПТ”, говорят женщине, которая поскользнулась и упала на льду в результате сломала ребро проткнувшее легкое: “людей с такими диагнозами уже давно никуда не забирают” и покидают ее, даже не осмотрев. Это произошло в конце декабря 2020 года. Вечером того же дня женщина умерла. По-моему, в Украине нужно строить совсем другую систему здравоохранения. А еще, разработать систему реагирования на такие вопиющие случаи нарушения прав человека. К сожалению, сейчас это практически фантастические мечты.

Не все люди – ВИЧ-инфицированные, но все ВИЧ-инфицированные – люди

Случаи неоказания медицинской помощи и дискриминация в отношении женщин, живущих с ВИЧ и наркозависимостью, увеличилась в разы во время пандемии COVID-19. Обнаружилась и безобразная проблема распределения на людей, которые достойны получить помощь и на “других”».

Фото: страница Наталии Карагашовой в Facebook

Ситуацию к лучшему, по мнению Наталии, могла бы изменить ратификация Стамбульской конвенции, которая могла бы стать гарантом выполнения действующего законодательства в случае совершенного насилия: «В дальнейшем надо избавиться от терпимости к любому насилию. Сделать возможным доступ к приютам и «шелтерам» для пострадавших от насилия и для всех, кому это необходимо, включая женщин, живущих с наркозависимостью и секс-работниц. Еще было бы хорошо реформировать судебную систему, но это я совсем размечталась.

Человечество 40 лет живет с ВИЧ инфекцией. И за каждым диагнозом – живой человек. Не все люди наркозависимые, но все наркозависимые – люди. Не все люди – ВИЧ-инфицированные, но все ВИЧ-инфицированные – люди. Это самое главное, что нужно знать, понимать, помнить и от этого отталкиваться. И не только 1 декабря».

Напомним, что в центре Харькова прошла акция к Всемирному Дню борьбы со СПИДом. Подробнее читайте здесь.