Семья из Харьковской области рассказала о своем опыте воспитания детей с ДЦП.

Наталья и Анатолий Дроздовы педагоги, живут в Волчанском районе с тремя детьми: 12-летней дочерью и 5-летними сыновьями. 15 февраля 2016 года близнецы Ваня и Даня родились преждевременно. Состояние детей врачи определили как тяжелое. Диагноз – ДЦП, спастический тетрапарез, дыхательная недостаточность из-за незрелости новорожденных, задержка психомоторного и физического развития.

Наталья Дроздова рассказала свою историю воспитания детей с ДЦП редакции 057. Далее текст с ее слов.

О беременности и времени после родов

У меня была сложная беременность — многоплодная. Мальчишки лежали в плодном пузыре не так, как нужно. Я была на сохранении практически все время беременности. Вышла в декретный отпуск и через несколько дней попала в больницу из-за того, что поскользнулась и упала. Это было зима. Я собиралась отвезти дочь в сад, но почувствовала себя плохо. Мы вызвали «скорую».

Мальчишки родились на тридцатой неделе — это седьмой месяц беременности.

Сперва было сложно. В первый месяц после выписки у нас стояли трахеостомы — это трубки в шеях, через которые дети дышали, потому что на вдохе трахея закрывалась и они не могли дышать. Быстро начали искать специалистов, которые помогут нам, изучали различные реабилитационные центры.

Мы не представляли, что нас ждет. Роды были преждевременными, дети недоношенные, плюс маленькие неудачные попытки ребят задышать. Они 6 месяцев находились на кислородных аппаратах. Четыре с половиной месяца, день в день, каждые 3 часа я сцеживала молоко и носила в реанимацию. Я практически не спала, постоянно находилась там. Мне показывали малышей через дверь.

Этот период, когда они активно должны развиваться, учиться в первые полгода, был упущен. Мы не знали, куда бежать. Самим надо было узнавать. Никто не приведет тебя за руку и не скажет: «Вот врач». Нам знакомые подсказали, не врачи, к какому специалисту обратиться. Мы нашли доказательную медицину. Доктор посоветовал хорошего реабилитолога, невролога и невропатолога. Нам встречались разные врачи, которые делали массажики, укольчики. Они ни к чему не приводили. Говорили: «Перерастет, не трогай. Давай уколим укольчик и восстановится», но волшебной таблетки нет, к сожалению.

Спустя год после рождения малышей муж признался мне, что через него на меня пытались повлиять, говоря ему: «Откажитесь, родите себе здоровых детей».

Сейчас очень много детей с особенностями развития, с генетическими поломками. Когда я родила старшую дочь, мне казалось, что все дети здоровые. Теперь, родив младших, кажется, что здоровых детей совсем мало.

Многие скрывают, если в семьях рождаются дети с особенностями. Мы — нет. Ходим открыто, показываем фотографии детей, ведем обычную жизнь, ездим в поезде на реабилитацию. Бывает такое, что люди боятся, закрываются — а вдруг передастся воздушно-капельным (смеется). Сейчас я не обращаю на это внимания. Однажды мы стояли в очереди за посылкой на почте и рядом мужчина 70-75 лет очень долго смотрел на мальчишек, а потом сказал: «А оно пройдет?»

О быте

У нас было много специалистов, которые приходили домой, сейчас мы сами занимаемся — за такое время можно научиться (смеется). У мальчишек постоянно должна быть физкультура — этим занимается больше папа. Ежедневно делает различные упражнения, разжимает ножки, ручки. Мальчишки любят поспать, поэтому день у нас начинается не очень рано. Завтракаем, идем на прогулку, если погода позволяет, и потом занимаемся.

У нас есть различные тренажеры: вертикализатор (ортопедический аппарат для обеспечения вертикализации и передвижения людей с инвалидностью, — ред.), кресла для ползания, мячи, сухой бассейн с шариками, специальные развивающие игры.

Даня недолго играет, начинает возмущаться, но занятия на вертикализаторе — это первая ступень к ходьбе. Мы включаем ему мультики, с ними он может час и два стоять. Хорошо, что уже прошло время, когда у нас сутками шел «Спанч Боб» (смеется). Теперь любит фильмы с машинами, самолетами. Боевой парень.

Ваня — мамин сын. С Дашей (старшая дочь Дроздовых, — ред.) любит играть.

Мама выматывается, когда здоровый ребенок, а здесь иногда бывает непросто психологически. Смотришь на ребенка, а у него что-то не получается, хочется помочь, понимаешь, что ему тяжело, не мне. Когда родитель начинает говорить: «Ой, как я устала» — это жалость к себе. Я так не привыкла. Понимаю, что им сложнее, чем мне. Я могу ходить, кушать сама. Верю и знаю, что мои дети также хотят сами учиться кушать. Каждая мама мечтает увидеть, как ребенок бегает, например.

Мы понимаем, что сделаем все необходимое для своих детей. Нервы спрятали, негатив не выплескиваем друг на друга, и тем более на детей.

Мы с мужем поддерживаем друг друга, есть полное взаимопонимание, баланс. Хочется, чтобы у каждого был такой человек, который поддержит, будет понимать. К сожалению, многие остаются наедине со своими проблемами.

Была ситуация, не связанная с мальчиками и нашей ситуацией, когда я обращалась за помощью к психологу — специалисту, с которым занимаются ребята. У меня появился страх за мужа, за дочь, когда они не со мной. Я привыкла контролировать ситуацию. Однажды муж поехал на работу и не звонил больше часа, я почувствовала очень большой страх, что с ним что-то произошло. Как раз это совпало с карантинным периодом. Специалисты реабилитолог, психолог, логопед звонили он-лайн, поддерживали.

О публичном мнении

Для нас важно рассказывать историю, не прятать детей. В моем детстве было очень много детей с особенностями, но их часто не показывали. Слышала от окружающих: «Не показывай на люди — это грех», «У наркозависимых людей и в неблагополучных семьях рождаются дети с особенностями» и так далее. У нас нормальная семья. Я воспитатель, муж учился на педагога.

Очень сильно не люблю, когда говорят «инвалид», и определяют человека не как личность, а на первый план ставят его инвалидность. Ваня и Даня — две независимые личности. За 6 лет они прошли очень много, иногда взрослый столько не проходит. Даже простая сдача крови с вены — это травматично.

Естественно, у нас с мужем уже много знакомых семей, у которых дети с особенностями. Мы хотим своим положительным примером показать родителям, которые столкнулись с похожей ситуацией, что можно полноценно жить с детьми, давать им возможность развиваться, учить их. Также я хочу показать, что мои дети нормальные, приучить общество к ним, их многие любят. Как можно их не любить — они классные. Понятно, что не все системы организма восстановятся и они не будут мегаспортсменами, но я верю в хороший результат.

У нас есть кум, который сначала приезжал, а потом перестал ездить, отстранился. Я понимаю, ему, может, тяжело. Возможно, он проецировал нашу семью на свою, чувствовал какой-то страх. Мы не хотим навязываться. Он видит нас, делает «стеклянное» лицо и просто идет мимо. Это его мнение. Мы всегда рады его видеть, примем его, если он поймет, что был не прав.

Моя бабушка очень ждет, чтобы мальчишки пошли. Все время спрашивает, когда дети начнут ходить.

О взаимоотношениях со старшим ребенком

Даша очень мечтала о сестренке, братишке. Мы ей объяснили, что будет не один братик, а два. Она все время была со мной. Муж тогда только вышел на работу. Даша запомнила период, когда меня забирала «скорая». Она очень переживала. На тот момент мы отвезли ее к соседке, хорошо дружили с ней. В этот период Даша очень быстро повзрослела. Полгода она была у бабушки, так как я все время находилась в реанимации. Я приезжаю и говорю ей как-то: «Даша, почему такая кофточка коротенькая». Ребенок вырос, мне казалось, что прошло пару дней, а не месяцев. Эти полгода для меня выпали в общении со старшим ребенком. Даша немного закрылась в тот период. Она была счастлива, когда мы забрали ее и мальчишек, хотела их поскорее увидеть. Обнимала их, целовала. Я пыталась ей объяснить особенности ситуации, но она говорит: «Мама, я все понимаю, вижу. Они мои и они будут здоровы». Маленький оптимист, который поддерживал меня. Даша никогда не делала акцент на их инвалидности. У них полная любовь с братьями.

О лечении и реабилитации

Каждые два-три месяца нужно ложиться на реабилитацию, между лечением – проходить курсы массажа, заниматься с малышами самостоятельно каждый день.

Первое время и до нынешнего момента — уже 6 лет — ездим в Дом ребенка в Харькове (Региональный клинический центр медицинской реабилитации и паллиативной помощи «Гиппократ», — ред.). Также знакомые нам подсказали съездить в Трускавец. Была программа по 309-му Постановлению (Постановление Кабмина 309-2019-п «Об утверждении Порядка использования средств, предусмотренных в государственном бюджете для реабилитации детей с инвалидностью», — ред.), по которой дети с ДЦП могли поехать за счет государства. В этом документе есть центры, клиника, где также работают с детьми с ДЦП.

Во время карантина мы много пропустили. Обычно мы ездим в Трускавец два раза в год, в Дом ребенка тоже, в центр «Томатис» (технология, которая используется для развития моторных, эмоциональных и когнитивных способностей, — ред.). 6 поездок в год.

У мальчишек спастика есть, очень сильный тонус в ножках. Сейчас появилась новая методика профессора Ульзибата, которую мы хотим попробовать. Это насечки на суставах. Прокалывается кожа и делаются небольшие надрезы. Процедура позволяет убрать тонус, расслабить мышцы. Доктора приезжают в Суммы на один день два раза в год. После процедуры врач дает назначение, потом домашние занятия. Я понимаю, что это шаг, который мы будем повторять каждые 2-3 года.

Поездка запланирована на 5 февраля. Один день обойдется в 1600 долларов — по 800 на каждого ребенка. Это около 45 тысяч гривен, чтобы съездить и сделать операцию. Каждая реабилитация платная. Это большая боль для нас, что мы не можем заработать столько денег. Самая неприятное в нашей ситуации — это просить их. Я такой человек, что мне хочется самой помогать.

Мы оптимисты, смотрим на жизнь позитивно, ищем в плохом хорошее, тянемся за этим хорошим.

Напомним, что редакция 057 писала об истории харьковчанина, который жил и работал в Майами. Подробнее об этом читайте здесь.