Gorozhanin.com.ua

У центрі Києва створили світлову інсталяцію до Дня рідкісних хвороб

Февраль 28
20:17 2021

На Михайлівській площі у Києві до Дня рідкісних хвороб створили світлову інсталяцію та проходить акція батьків дітей зі спинально-м’язовою атрофією (СМА).

Про це, передає Укрінформ, повідомляє Суспільне.

Інсталяцію створили із різнокольорових променів, які спрямовані угору і динамічно рухаються, перетинаючись у формі кола.

Учасники заходу закликають державу надавати фінансову підтримку пацієнтів із цим захворюванням.

Зокрема, один із учасників акції — Антон Крижній розповів, що його сину поставили діагноз СМА пізно, коли хлопчику був рік і три місяці. Хоча перші симптоми почали проявлятися у три з половиною місяці.

«Вісім місяців ми ходили по лікарях. Вони нам казали, що треба звертатися до неврологів, робити масажі, басейни. Не сказали одразу, який діагноз. На сьогоднішній день немає фінансування ліків для дітей зі спинально-м’язовою атрофією», – розповів Крижній.

Як повідомляв Укрінформ, Міжнародний день рідкісних хвороб був встановлений у 2008 році з ініціативи Європейської організації рідкісних захворювань EURORDIS та її координаційного органу – Ради національних альянсів.

Рідкісними, або орфанними, вважаються захворювання, які рідко зустрічаються в загальній популяції населення, загрожують життю або хронічно прогресують, призводячи до смерті чи інвалідності. В Європі хвороба чи патологічний стан належать до категорії рідкісних захворювань, якщо рівень захворюваності не перевищує 1 випадку на 2000 людей. Переважна більшість цих хвороб має генетичну природу, інші є наслідками інфекцій, алергійних реакцій чи екологічного фактора.

Для більшості рідкісних захворювань не існує ефективного лікування, але існують методи, що дозволяють поліпшити якість і тривалість життя пацієнтів.

Головною метою проведення Дня рідкісних хвороб є підвищення обізнаності людей стосовно рідкісних хвороб.

Цього року День рідкісних хвороб проходить під гаслом – «Рідкісні — це багато. Рідкісні — сильні. Рідкісні – гідні».

Share

Статьи по теме

Последние новости

    Зеленский прибыл с визитом в Турцию: фото

Зеленский прибыл с визитом в Турцию: фото

Читать всю статью

Мы в соцсетях